きれいごとでいこう!

経営ジャーナリスト・中小企業診断士の瀬戸川礼子です。いい会社のいい話から私的なつぶやきまで、公私をつづります。

NPO遠位型ミオパチー患者会代表・織田友理子さん取材

 

こんにちは。
経営ジャーナリスト・中小企業診断士の瀬戸川礼子です。

 

NPO遠位型ミオパチー患者会代表・織田友理子さんの
取材にうかがいました。

 

段差はどのくらい?
車いす用トイレはどこにある?

車いすユーザーをはじめ誰もが投稿できる
「みんなでつくるバリアフリーマップ」


織田友理子さんは今年、
NPO法人 遠位型ミオパチー患者会の代表として、
Googleインパクトチャレンジでグランプリに輝かれました。 https://impactchallenge.withgoogle.com/japan/charity/PADM


夫の洋一さん、息子さん、友理子さんと一緒に(^^) 画像
















友理子さんは、筋肉が脂肪に置きかわり、
手足の先から徐々に動かなくなっていく希少な難病
「遠位型ミオパチー」の患者でもあります。


22歳で診断を受け、
それ以前からお付き合いしていた洋一さんを思って
別れようとした友理子さんですが、
洋一さんは決して離れようとしませんでした。

今は食事やお化粧など
洋一さんの全面的サポートを受けながら、
元気いっぱいの息子さんと3人で暮らされています。


次号の『Japanist』の取材でうかがったのですが、
友理子さんと洋一さんの話は、
実は、障がい者も健常者も同じだなと思うことばかり。
それだけ参考になる範囲が広いのでした。

たとえば、
男女の働き方の多様性、
情操教育の大切さ、
介護する側とされる側の関係性、
現状を受け入れ「今を生きる」ことについて、などなど、
学びがたくさんあって、執筆するのが楽しみです。


「以前は、
もし病気が治ったら
これができると思っていましたが、
今の自分で今を生き切ろうと思っています」
(友理子さん)
 

 

「障がい者、LGBT、
いろいろな人がいて、
自分はそのうちの一人だと、
つながっているのを感じます」
(洋一さん)



いつまでも心に残るであろう数々のお話を伺いました。


「みんなでつくるバリアフリーマップ」
がスタートしたら、
出張先からどんどん投稿して、
協力させていただきたいです。


そうそう、友理子さんの足となっている電動車いすは、
先日、講演にうかがったヤマハ発動 機のものでした!
ご縁がつながってなんだか嬉しくなりました(^^)


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世の中には尊敬する人が何て多いことだろう!

感動取材で幸せを感じる、ジャーナリストの瀬戸川礼子でした。

 

心さえ負けなければ、大丈夫
鳳書院
2011-10-05
織田 友理子

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